forum o zyciowej…

Jest to dziedziczne zaburzenie neurologiczne objawiające się tikami ruchowymi oraz głosowymi, które ujawnia się w wieku około 15 lat. Tików nie da się powstrzymać, a ich natężenie zmienia się z dnia na dzień. Wiele osób dotkniętych Zespołem Tourette`a ma częściową kontrolę nad tymi zachowaniami, jednak utrata tej kontroli następuje niespodziewanie. Stan danego dziecka często się poprawia po osiągnięciu wieku nastoletniego. Tiki mogą być bardzo uciążliwe, powodując zażenowanie i stając się obiektem drwin ze strony rówieśników, a nawet członków rodziny. Zaburzenie to częściej występuje u chłopców niż u dziewcząt.

Wszystkie dzieci z Zespołem Tourette`a mają jakieś tiki, które ciężko kontrolować, a ciągłe próby ich nagromadzenia mogą być źródłem stresu i poirytowania. Pamiętaj o tym podczas pracy z dziećmi.
Niedawno schorzenie to zostało szerzej zauważone dzięki kilku znakomitym programom telewizyjnym, a kilka znanych osób podzieliło się wspomnieniami o tym, jak Zespół Tourette`a wpłynął na ich karierę szkolną i zawodową oraz życie osobiste.

Objawy:

Najczęściej występujące tiki ruchowe to:

-mruganie lub obracanie oczami
-zezowanie
-marszczenie nosa
-cmokanie ustami
-wysuwanie języka z ust
-wzruszanie ramionami
-podnoszenie rąk ... i inne
Objawy.

Najczęściej występujące tiki głosowe:

-odchrząkiwanie
-pomrukiwanie
-spluwanie
-przeklinanie
-jąkanie
-syczenie
-krzyczenie, szczekanie, wycie ... i inne

Inne objawy.

Innymi objawami towarzyszącymi Zespołowi Tourette`a mogą być:
Zmienność nastrojów, zachowania kompulsywne, obsesje, echolalia/palalia (powtarzanie zdań/słów lub sylab), korpolalia/korpopraksja (wypowiadanie obscenicznych słów/wykonywanie obscenicznych gestów), apraksja (niezdolność do wykonywania danej czynności, np. czytania, o podłożu innym niż neurologiczne).
Inne zaburzenia często związane z Zespołem Tourette`a to ADHD, fobie i zaburzenia obsesyjno - kompulsywne.

Problemy.

Młody człowiek z Zespołem Tourette`a może szybko tracić cierpliwość, zbyt gwałtownie reagować, zachowywać się zbyt impulsywnie oraz odnosić się niechętnie do osób mających nad nim władzę. W szkole może mieć problemy z organizacją pracy, spokojną zabawą i nauką, odzywaniem się w odpowiednim momencie (może przerywać innym lub zajmować ich stanowisko pracy itd.). Może się też wydawać, że nie słucha nauczyciela. Często gubi ważne materiały, książki i inne niezbędne przybory, a także angażuje się w niebezpieczne czynności bez zastanowienia się nad konsekwencjami.

Witam!
Jestem studentką piątego roku psychologii i pilnie poszukuję osób do badania. Badanie polega na wypełnieniu dwóch krótkich kwestionariuszy. Badanie oczywiście przeznaczone jest dla osób z Zespołem Tourette'a. Dotyczy jakości życia osób z tym syndromem.
Część osób już wypełniła kwestionariusz, jednak potrzebuję troche więcej aby uzyskać bardziej wiarygodne dane.
Serdecznie proszę o pomoc. Chętnych proszę o pisanie na mój adres mailowy: margerita_1987@o2.pl
Małgorzata

Witam pisze z prośbą do rodziców dzieci z chorobą Zespół Tourette'a. Jestem mamom 8letniego syna u którego zauważyłam przewracanie oczami,przekręcanie głowy w bok,szybka irytacja.To wszystko trwa jakieś 3tygodnie.

tobiasz pisze:

Witam pisze z prośbą do rodziców dzieci z chorobą Zespół Tourette'a. Jestem mamom 8letniego syna u którego zauważyłam przewracanie oczami,przekręcanie głowy w bok,szybka irytacja.To wszystko trwa jakieś 3tygodnie.

czy są jakieś leki

tobiasz pisze:

Witam pisze z prośbą do rodziców dzieci z chorobą Zespół Tourette'a. Jestem mamom 8letniego syna u którego zauważyłam przewracanie oczami,przekręcanie głowy w bok,szybka irytacja.To wszystko trwa jakieś 3tygodnie.

Skonsultowałaś to z lekarzem ?
Na jakiej podstawie twierdzisz że to zespół Tourette'a?

Zespół Tourette’a jest praktycznie nieuleczalny. Leczenie łagodnej postaci Zespołu Tourette’a ogranicza się z reguły do terapii behawioralnej, w cięższych przypadkach stosuje się neuroleptyki, zastrzyki z botulitoksyny, które paraliżują struny głosowe, przez co niekontrolowane zachowanie jest mniej widoczne. Wskazaniem do farmakoterapii są tiki przewlekłe o dużym nasileniu. Najskuteczniejsze, ale dające najwięcej powikłań, są neuroleptyki. Ponadto stosuje się także blokery kanału wapniowego.

witam.Szukam lekarza w Warszawie,ktory moglby pomoc.Syn od 6roku zycia był nad pobudliwy,jezdzilismy do psychologa/neurologa i nic (dostawał jakies syropki do picia,ale nie pomagało),ale pozniej doszły tiki,podejrzewam ze ma chorobe Zespół Tourette’a.Bylam u lekarza rodzinnego ,to powiedzial ze nie słyszal jeszcze o takiej chorobie.Proszę pomozcie!!!!!Syn jak byl w 1 gimnazjum,byl zamkniety w sobie i nic nie moglam od niego wydusic,a wiem ze podsmiewali sie z niego inni.Nie chce z nikim rozmawiac o tej chorobie.Z GORY DZIEKUJE I POZDRAWIAM.

witam jestem łukasz mam 25 lat na zespół turette a horuje od 14 roku życia byłem na komisji lekarskiej w rawiczu i mi rety nieprzyznali odwołałem sie w poznaniu i też nic przez tą chorobe niemoge znaleść pracy a rodziców niestac zeby mnie utrzymywac bo sami są na retah czy ktos wie jak mi pomuc prosze o kątakt pod adresem kaka1@poczta.onet.eu.

Masz kilka opcji aby uzyskać jakakolwiek pomoc;
Jedna z nich jest o ile masz grupę starać się o rentę socjalna jeśli nie masz to postaraj się o grupę tylko pamiętaj że starając się o grupę watro podkreślić ze grupę potrzebujesz nie la renty ale dla zatrudnienia w zakładzie chronionym

następna opcja to można się starać o zasiłek z opieki okresowy, oczywiście tu ważna role odegra zaświadczenie lekarskie z odpowiednia adnotacją że obecne schorzenie utrudnia ci normalne funkcjonowanie.

a tak jeszcze co do grupy jeśli masz lub się postarasz to warto z takim papierkiem zarejestrować się w urzędzie pracy gdyż są zakłady chętne do zatrudniania osób z grupą z wielu powodów.
Pozdrawiam i życzę powodzenia

przedstawiłem zaświadczenie lekarskie w opiece i dali mi 150zł w zakresie dozywiania .w decyzji niewspomnieli o mojej horobie.to jak to jest mówie opiece o mojej horobie a ona mi pieniądze na dożywianie daje 150zl to zbyt mało 140 trace na leki 70 zł na lekaza psychiatre na dojazd 50zł i do tego hodze co miesiąc do psychologa dojazd 30zł oprucz tego horuje na nadciśnienie tez leki kupuje nato co mam zrobic prosze o pomoc czekam na emal pod adresem kaka1@poczta.onet.eu

Niestety zostaje Ci tylko załatwienie sobie grupy i poszukanie pracy w zakładzie chronionym, walcz dalej z opieka gdyż z tego co wiem mają obowiązek pomóc osoba chorym oprócz zasiłku na dożywienie należy ci się osobne pieniądze na leki.
Wiesz nikt za Ciebie nic nie załatwi, nikt Ci nie da pieniędzy musisz sam o to zawalczyć.
Pozdrawiam

sekuoli pisze:

witam.Szukam lekarza w Warszawie,ktory moglby pomoc.Syn od 6roku zycia był nad pobudliwy,jezdzilismy do psychologa/neurologa i nic (dostawał jakies syropki do picia,ale nie pomagało),ale pozniej doszły tiki,podejrzewam ze ma chorobe Zespół Tourette’a.Bylam u lekarza rodzinnego ,to powiedzial ze nie słyszal jeszcze o takiej chorobie.Proszę pomozcie!!!!!Syn jak byl w 1 gimnazjum,byl zamkniety w sobie i nic nie moglam od niego wydusic,a wiem ze podsmiewali sie z niego inni.Nie chce z nikim rozmawiac o tej chorobie.Z GORY DZIEKUJE I POZDRAWIAM.

Próbowałam w sieci znaleźć coś konkretnego niestety lekarza nie znalazłam aby podać Ci placówkę, która mogła by Wam pomóc w ramach NFZ,
natomiast znalazłam stowarzyszenie w prawdzie z Wrocławia ale można na ich stronie zadać pytanie do specjalisty, oraz mają tam jakiś wykaz placówek tu masz link

TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI. DARMOWA REJESTRACJA

jest to Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi
Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin Wspólnie
Pozdrawiam

hej to znów ja łukasz byłem w opiece i muwiłem im ze hciałbym zasiłek na dożywianie i na leki to mi pewna pani powiedziała że niemają pieniedzy naprawde potżebuje pomocy kto mi może pomuc?prosze o kątakt pod adresem kaka1@poczta.onet.eu jak miałem prace to wszystko było ok pracowałem na budowie a teraz zaden lekarz mi niehce zdolnosci podpisac pżez zespuł turettea

Witam. Od 3 lat moja 9-letnia córka ma tiki.Nastapił teraz 3 rzut objawów.Za każdym razem pojawia się coś nowego :najpierw był odruch jakby ktoś kłuł ją szpilką(wyraźne wzdrygnięcia)Za drugim razem doszedł tik wokalny.Teraz dochodzą tiki twarzy i przewracanie oczami.Pierwsze objawy w wieku lat 6 samoistnie ustąpiły po ilu dniach.Drugi raz 1 września zeszłego roku po 2 miesiącach ale wróciło wszystko 27 marca br.Jesteśmy od początku pod opieką lekarską.Wykluczono już gorączkę reumatyczną i padaczkę.Podejrzewa się jednak ZT,zespół PANDAS lub PITAND,pląsawicę Sydenhama.Hydroxyzyna nieci łagodzi objawy ale nie do końca- poza tym ile syropu dziennie można wlać w dziecko?Sama szperając w necie znalazłam przypadek podobny do naszego!Tam jedna okazało się że to nie ZT a Candida Albinae!Nasza kolejna wizyta u neurologa dopiero 27 maja!!!Nie stać mnie na prywatną!Lekarz z oddziału neurologii w Olsztynie- gdzie leżała moja córka mimo,że neurologa w przychodni nie było(a to ten sam budynek)po prostu nas wyprosił twierdząc "to nie moja sprawa i nie obchodzi mnie co pani teraz zrobi"!!!Lekarz który prowadził moje dziecko na oddziale!!!
Napiszcie proszę: gdzie w woj.warmińsko-mazurskim można zrobić badania serologiczne krwi i ile to może kosztować?Może ktoś zna też jakiegoś dobrego lekarza,który zajmuje się takimi przypadkami?U nas w Mrągowie, gdzie mieszamy,możemy sobie co najwyżej zrobić test na Lamblie!
Moja córcia to wesoła i bardzo inteligentna dziewczynka serce mi pęka jak widzę co się nią dzieje! A nie jest w stanie normalnie funkcjonować z tymi objawami.Mam wrażenie jakbym biła głową w mur!

Pozdrawiam i liczę na jakiś odzew bo jestem w desperacji!!!

jezabel
ja mam podobny problem z 8-letnim synkiem. Jakos sobie radzimy juz pare ladnych latek
napisz do mnie
aniolki45@gmail.com

Witam wszystkich. Jestem mamą 8 letniego chłopca. Rok temu stwierdzono u syna zespół turetta. Jesteśmy pod stałą kontrola neurologa. Syn ma tiki ruchowe i głosowe. Korzystamy z polaryzacji. Czy ktoś może z Was próbował takiej terapii? Będę wdzięczna za opinie. No i jak Wy rodzice radzicie sobie z chorobą dziecka? Bo ja czuję lęk i boję się co będzie dalej i jak on sobie będzie radzić z chorobą.
Pozdrawiam

Ciężka choroba